Centro de Retinosis Pigmentaria: Luz en el camino
Durante más de una década el Centro de Retinosis Pigmentaria de la provincia de Sancti Spíritus ha contribuido a mejorar la calidad de vida de muchas personas que viven con esa enfermedad. El trabajo de la institución forma parte de una estrategia nacional sólida y eficaz.
Toda la vida de los hermanos Deily, Odelvis y Yoel Jiménez ha estado signada por la retinosis pigmentaria, un padecimiento hereditario y degenerativo de la retina, que ocasiona mala visión nocturna y reducción del campo visual.
Aunque sus padres y abuelos no padecieron la enfermedad, lo cierto es que al llegar al mundo ya estos espirituanos traían en sus genes la afección.
“Tenemos muchas dificultades para ver de noche, tropezamos con los objetos, no podemos exponernos al sol ni a las alturas”, se lamenta Odelvis, el menor de los tres hermanos oriundos del poblado de Arroyo Blanco, en el municipio espirituano de Jatibonico.
Si hoy estos hermanos son capaces de desenvolverse en la sociedad, se debe a la atención recibida durante muchos años en instituciones cubanas, y en particular, en el Centro de Retinosis Pigmentaria de la ciudad de Sancti Spíritus.
Deyli, Yoel y Odelvis son ingresados cada cinco meses y medio en la institución, con el objetivo de valorar la evolución de la enfermedad. “Aquí nos tratan muy bien, ya somos prácticamente una familia”, afirma Deily.
UNA DÉCADA AYUDANDO A VIVIR
En la Avenida de los Mártires, una de las principales arterias de la ciudad de Sancti Spíritus, está ubicado el Centro de Retinosis Pigmentaria de la provincia.
La institución, fundada en 1997, brinda atención especializada y multidisciplinaria a los 225 espirituanos que hoy padecen de retinosis pigmentaria y a sus familiares.
“A los pacientes se les realiza periódicamente un examen oftalmológico completo, les hacemos pruebas electrofisiológicas, estas últimas para evaluar la respuesta de la retina, y también pueden ser sometidos al tratamiento de ozonoterapia”, explica la doctora Silvia Landaburo, directora del centro.
El centro cuenta con 12 camas para el ingreso de aquellas personas que tienen dificultades para deambular o viven fuera de la ciudad de Sancti Spíritus. El trabajo de más de una década confirma que, en la mayoría de los casos, los tratamientos indicados detienen o aminoran el progreso de la enfermedad.
“Hoy tenemos pacientes que son Licenciados en Derecho, economistas, periodistas, en fin, profesionales que han podido desempeñar su trabajo por la mejoría experimentada después de recibir el tratamiento indicado en nuestro centro”, apunta Silvia Landaburo.
El Centro de Retinosis Pigmentaria de Sancti Spíritus también se relaciona con otras instituciones de salud, como el Hospital Pediátrico y el Hospital Provincial Camilo Cienfuegos (en este último funciona un moderno Centro Oftalmológico donde pueden ser operados los pacientes que lo requieran).
UNA EXPERIENCIA NACIONAL
Cuba puso en práctica un Programa Nacional de Retinosis Pigmentaria, que tiene como objetivos la determinación de la prevalencia, la identificación de grupos de riesgo y la atención médica continuada a los pacientes que padecen de la enfermedad.
El país cuenta con una red nacional única en el mundo, distribuida por todo el país, que hace posible la atención de cada uno de los pacientes y su familia en su lugar de residencia.
Para ello se dispone de 14 centros provinciales (entre ellos el espirituano), dos de referencia nacional (los hospitales Salvador Allende y el Pediátrico del Cerro) y uno internacional.
El pesquisaje, diagnóstico y tratamiento de los pacientes se realiza en las unidades de la red preventivo-asistencial, constituida por centros ubicados en las diferentes provincias del país.
Los grupos multidisciplinarios provinciales han logrado elevar cuantitativamente el diagnóstico de la retinosis pigmentaria, y se han extendido las labores de prevención, promoción, recuperación y rehabilitación.
Durante muchos años ese programa nacional estuvo dirigido por el doctor Orfilio Peláez, un notable científico cubano, creador de la técnica quirúrgica para la cura de la retinosis pigmentaria. Se trata de un tratamiento combinado donde los efectos terapéuticos se obtienen mediante la aplicación de la ozonoterapia, la estimulación eléctrica, medicamentos y la técnica quirúrgica diseñada por el profesor Peláez.
El periódico Granma publicó recientemente que las investigaciones muestran que en un 76% de los pacientes tratados se ha detenido el proceso de avance de la enfermedad, en otro 16% mejora el campo visual y la agudeza visual, y en el 8% sigue el curso de la enfermedad.
En el caso de la Retinosis Pigmentaria, la tasa de prevalencia en Cuba es de 4,1 por cada 10 mil habitantes. El Programa Nacional seguirá priorizando el pesquisaje y un tratamiento integral, para que pacientes como los hermanos Deily, Odelvis y Yoel tengan una vida más llevadera y útil.
3 comentarios
Dra Maria del Carmen Perez (Marucha) -
yuri -
molfinno edgardo -